يحتفل العالم باليوم العالمي لمتلازمة داون، حيث أعلنت الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011 عن يوم 21 مارس يوما عالميا لمتلازمة داون الذي يُحتفى به سنويا اعتبارا من عام 2012 .
اكتشف الطبيب الإنجليزي جون داون عام 1865 متلازمة “داون”، الذي قدم وصفاً مفصلا للأطفال الذين يعانون من تلك المتلازمة.
تعددت الأسماء والداء واحد
من الناس من يسميه “مرض الأغنياء” لأنه يضرب أطنابه في أوساطهم بقوة، ومنهم من يسميه مرض “الزواج المتأخر” لأنه يضرب الحوامل من ذوات الإنجاب المتأخر، لا سيما إذا اجتازت المرأة سن الثلاثين، ومن الجزائريين من يسمي الأطفال المرضى بهذا الداء “المنغوليين”، حتى أصبحت هذه الكلمة ذات شيوع فاحش في أوساط الشباب والشابات، وتعني البلادة والغباوة. على كل حال هذا الداء استفحل في الآونة الأخيرة حتى أحصت بعض الجمعيات المتخصصة حوالي مائة ألف طفل ومراهق مصاب بالداء .
متلازمة داون أو تناذر داون أو التثالث الصبغي 21، أو التثالث الصبغي، التفسير العلمي للمرض. هو مرض صبغوي ينتج عن خلل في الكروموسومات حيث توجد نسخة إضافية من كروموسوم 21 أو جزء منه، مما يسبب تغيرا في الإِرثات. تتسم الحالة بوجود تغييرات كبيرة أو صغيرة في بنية الجسم. يصاحب المتلازمة غالباً ضعف في العقل والنمو البدني، وبمظاهر وجهية مميزة.
ملامح متشابهة
تسمية متلازمة داون، تعود إلى الطبيب البريطاني جون لانغدون داون، الذي كان أول من وصف هذه المتلازمة في عام 1862، والذي سماها في البداية باسم “المنغولية” أو “البلاهة المنغولية”، ووصفها كحالة من الإعاقة العقلية بشكل موسع في تقرير نشر عام 1866، وذلك بسبب رأيه بأن الأطفال المولودين بمتلازمة داون لهم ملامح وجهية (خاصة من ناحية زاوية العين) تشبه الجنس المنغولي بحسب وصف جون فريدريك بلومينباخ، ولهذا سماه “منغولية” اعتمادا على النظرية العرقية التي كانت سائدة حينها، وبقيت المعتقدات حول ربط متلازمة داون بالعرق حتى أواخر سبعينات القرن العشرين.
تقدر نسبة أطفال مرضى التريزومي في الجزائر بمولود لكل 900 مولود … وحسب إحصائيات وزارة التضامن الوطني بالجزائر، فإن عدد الأطفال في الجزائر الذين لديهم متلازمة دوان حوالي: 30000 طفل، غير أن إحصائيات الجمعيات المتخصصة تتعدى ذلك بأكثر من ثلاثة أضعاف، لأن إحصائيات الجمعيات تأخذ بعين الاعتبار الأطفال غير المسجلين والقاطنين في المناطق الريفية. وترتكز على تقارير الجمعيات المحلية النشطة في الولايات الداخلية، وهذه كلها معطيات لا ترتقي إليها الوزارة العاملة على أساس معطيات رسمية فحسب.
أبرز الأعراض والمشكلات الصحية، الجسدية والإنمائية التي تولدها متلازمة داون في الإعاقة الذهنية وعيوب خلقية في العمود الفقري، الأمعاء، المعدة أو القلب صعوبات النطق واللغة، ملامح مميزة مثل صغر العين والأذن والفم والأيدي وحجم الرأس، بالإضافة إلى خشونة في البشرة ونعومة في الشعر.
يحتفل مرضى التريزومي أو متلازمة داون في 21 مارس من كل عام، بيومهم العالمي. وحسب السيدة ملال كهينة رئيسة جمعية نشطة في هذا المجال فقد اختير يوم 21 لأنه يمثل رقم الكروموسوم الزائد عندهم. ويمثل نقطة الاختلاف بينهم وبين الأطفال العاديين. وفضل القائمون على الجمعية وأولياء الأطفال اختيار شعار ”نادني باسمي ” لتغيير نظرة المجتمع لهذه الفئة، التي يجمع الكثيرون على إطلاق تسمية المنغوليين عليهم، وهي تسمية خاطئة أرادت الجمعية في احتفالها بيوم مريض التريزومي المصادف لـ21 مارس، أن تطلق نداءها للمجتمع ككل بضرورة احترام هذه الفئة والعمل على مساعدتها لأن مرضى التريزومي يملكون عاطفة قوية جدا ويشعرون بما يدور حولهم.
