* نظرة مجتمع قاسية ونقص مراكز العلاج المتخصصة

يركز الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة هذه السنة على الأبحاث العلمية الخاصة بالأمراض النادرة ومدى أهميتها، لجعل الاحتمالات لا حدود لها في علاج المرضى وتيسير عملية تشخيصهم وإيجاد علاج خاص بهم.

تواجه أمهات الأطفال المرضى، العديد من الصعوبات في رعاية أطفالهن، وهو ما يجعلهن في مواجهة يومية مع المعاناة، وهذا على الصعيدين الشخصي والاجتماعي، ورغم أن المرض مقدر على أطفالهن وليس اختيارا، إلا أن الكثير من الأمهات يجدن أنفسهن يقفن لوحدهن في مواجهة مصاعبه.

وتذكر السيدات اللواتي تحدثنا إليهن أنه من أبرز أوجه المعاناة هي عدم وقوف الأزواج إلى جانبهن، ولو بالدعم النفسي والمعنوي، ناهيك عن ضغط العائلة عليهن لأسباب متعددة، إلى جانب قلة أو انعدام المراكز المتخصصة التي تتكفل بالأبناء المرضى الذين يتم تصنيفهم كأطفال معاقين.

الأمراض النادرة… معاناة مضاعفة لدمج الأبناء

إذا كانت أم الطفل المعاق تعيش معاناة دائمة، فإن أم الطفل الذي يعاني من مرض نادر تكون معاناتها مضاعفة، سواء في التعامل مع طفلها أو نظرة المجتمع، والأكثر من كل هذا هو غياب المراكز المتخصصة لتوجيههن وإرشادهن لطرق التعامل مع أطفالهن، حيث يعد نقص المراكز المتخصصة في استقبالهم أو انعدامها ببعض جهات الوطن نوعا آخرا من المعاناة، وتتحدث أمهات الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، بالكثير من الحسرة عن أنفسهن وأبنائهن الذين يعانون بصفة مضاعفة من المرض، ومن نظرة المجتمع الذي يرفض أحيانا إدماج أولئك الأطفال في المدارس وحتى في محيطه العادي، كما يتسبب وجود طفل مصاب بمرض نادر في الأسرة في ضرب استقرارها، حيث تقر أغلب الأمهات بإهمالهن لباقي أفراد أسرهن في مقابل اهتمامهن بشكل خاص وكثيف بطفلهن المريض، يضاف إلى سعيهن الشخصي لتثقيف أنفسهن حول المرض في محاولة لمعرفة ما أصاب ابنها وجعله لا يشبه أقرانه، قالت السيدة سعيدة أم أحمد (7 سنوات)، المصاب بمتلازمة ويليامز: ”إن صدمة تلقي خبر المرض النادر لم تكن سهلة ولم أتقبلها، بل أقنعت نفسي أن ابني طفل عادٍ ولا يعاني من أي شيء، ولكن الحقيقة كانت أكثر مرارة لما أخبرني الطبيب بأن ابني بحاجة إلى إجراء عملية جراحية مع احتمال عدم نجاحها، وهنا بدأت بعض المشاكل الأسرية تطفو إلى السطح لتزيد معاناتي”، وتضيف المتحدثة “مرض ابني جعلني أهتم به وأهملت بيتي وابنتيَّ، ثم بدأ الحصار عليّ وأصبحت تحت الضغط مطالبة بإنجاب طفل آخر، ولكني رفضت خوفا من أن يكون المولود الجديد مريضا هو الآخر.. وبعد تقبلي لمرض ابني تثقفت حول طبيعته وبدأت أبحث عن عائلات لها أحد أطفالها مريض بمتلازمة ويليامز حتى أنتفع من التجارب، تعرفت على جمعية (ساندروم ويليامز وبوران) بالعاصمة وأصبحت أحضر الملتقيات لألتقي بأسر أطفال مرضى لأخفف من الضغط النفسي عليّ”.

من جهتها، تحدثت السيدة فريدة أم الطفلة فريال 10 سنوات، المصابة هي الأخرى بذات المرض عن نظرة المجتمع القاسية تجاه الطفل المريض، وتطالب مؤسسات المجتمع المدني بتنظيم حملات لتوعية وتحسيس الأفراد حول هذه الأمراض حتى يغيروا من تعاملهم القاسي أحيانا مع الأطفال المرضى.

أما السيدة هاجر فتحدثت عن تجربتها الشخصية مع مرض ابنتها التي تعاني من ملازمة ويليامز هي الأخرى، حيث رُفضت ابنتها في المدرسة من طرف المعلمين وحتى من طرف أولياء التلاميذ، وقيل لها إن ابنتها مجنونة لأنها تعاني من تأخر ذهني بسبب مرضها، وهذه الكلمة أصابتها بصدمة واكتئاب شديدين، خاصة وأن ابنتها رُفضت أيضا في المسجد، ما جعلها تلازمها كظلها.

وتقول هذه السيدة إن صدمة تلقي نبأ إصابة طفلتها بمرض ليس له علاج ليست سهلة إطلاقا، فبعد هستيريا البكاء تقبلت الأمر، وبدأت معركة حقيقية لمعرفة طبيعة المرض نفسه وكيف ستتطور حالة ابنتها وتقول: ”وهل ستصاب بالتخلف العقلي كون المرض يصيب المخ.. عشت حالة لا استقرار في أسرتي لمدة، خاصة وأن زوجي لم يتقبل مرض ابنته، حتى أني صرت أتقمص دور الطبيب النفساني لزوجي، اصطحبته إلى إحدى الجمعيات ليتثقف حول المرض وليرى أولياء أطفال مرضى آخرين في محاولة لكسب الدعم النفسي”.

تاريخ الإحتفال بالمرض

بدأ الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة عام 2008، وهو اليوم الأخير من فيفري من كل عام. وكانت المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة «يورورديس» أطلقت «يوم الأمراض النادرة» للمرة الأولى عام 2008، وشاركت 18 دولة فقط في النسخة الأولى، ثم ارتفع العدد تدريجيا سنويا إلى أن بلغ عدد المشاركة الآن 84 دولة. ويورورديس هي منظمة غير حكومية تمثل تحالفا يضم 738 منظمة للمصابين بالأمراض النادرة في 65 دولة.

وعادة تنجم الأمراض النادرة عن اضطرابات في الجينات، إذ يقدر أن 80 % منها ينجم عن مشاكل في المادة الوراثية، أما البقية فتنتج عن عوامل أخرى مثل العدوى أو الحساسية أو العوامل البيئية. وحسب الخبراء يوجد في العالم بين 5 – 7 آلاف مرض نادر تشكل خطورة على حياة الإنسان. كما أن 50 % من المصابين بهذا المرض من الأطفال، كما أن 30% من المصابين يموتون قبل أن يحتفلوا بعيد ميلادهم الخامس. وتعمل مراكز البحوث الطبية والخبراء والمنظمات الاجتماعية المحلية والدولية على توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الأمراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة إلى المصابين بها. ويقول الخبراء إنه على الرغم من اختلاف أعراض هذه الأمراض ونتائجها، تبقى المشاكل التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة. من هذه المشاكل: عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة وصعوبة الحصول على العلاج اللازم.

لمياء. ب